Der har ikke været grænser for, hvad politikerne har villet ofre for at redde gamle og svage fra corona. Sympatisk! Men beslutningen om, hvorvidt mennesker med sjældne sygdomme skal have den bedst mulige hjælp, overlader de rask væk til bureaukraternes regneark. Det er urimeligt – over for de syge og vælgerne.

Lawand Hiwa Namo,
Forfatter og statskundskabsstuderende

Hvert et liv tæller. Sådan sagde statsministeren, da hun lukkede landet ned. Regeringen har ivrigt blandet sig i eksperternes sundhedsfaglige vurderinger under corona, men så snart det gælder andre sygdomme, vil man ikke tage politisk ansvar for prioriteringerne.

Det ved familien til bornholmske Ayah på 13 måneder alt om. Ifølge Ekstra Bladet lider den lille pige af livstruende muskelsvind, en sygdom, der slår hendes nerver ihjel og langsomt får musklerne til at forsvinde. Til sidst bliver det umuligt at trække vejret selv, og hun vil være lænket til en kørestol, hvis hun overlever.

Den behandling, hun får i dag, koster 1 million kroner årligt og holder sygdommen i skak. Hvad, der i lang tid har frustreret forældrene, er, at der findes en genterapi til 13 millioner kroner, som måske kan kurere børn, hvis de får sprøjten, inden de fylder 2 år. Et skud i rygmarven, og så er der en chance for, at barnet udvikler sig helt på lige fod med jævnaldrende raske børn.

Men i modsætning til Tyskland, Ungarn og USA har vi i Danmark ikke taget den godkendte medicin i brug. Det såkaldte Medicinråd har ikke villet anbefale den. Alt peger på, at beslutningen især hænger sammen med prisen. Men så kom Ekstra Bladet, TV 2 Bornholm og CNN på banen, og så lykkedes det at træffe en beslutning. Medicinrådet har dog valgt, at det kun er børn under seks måneder, som får medicinen. Hvorvidt Ayah på 13 måneder skal reddes, står derfor stadig hen i det uvisse.

En spritny analyse fra Oslo Economics viser, at vi danskere hverken har den nyeste eller den bedste medicin til rådighed

Og Ayahs eksempel er langtfra enestående. En spritny analyse fra Oslo Economics viser, at vi danskere hverken har den nyeste eller den bedste medicin til rådighed. Adgangen til avanceret genterapi, som er en utrolig dyr behandling, er rekordringe i Danmark sammenlignet med i andre vesteuropæiske lande.

Blandt årsagerne er netop, at danske politikere har frasagt sig ansvaret for, hvilken medicin vi kan få, ved at oprette Medicinrådet i 2017. Medicinrådet består af lægefaglig ekspertise og afgør, hvilken medicin vi borgere skal tilbydes. Tanken er, at rådet kan holde udgifterne nede. Hermed slipper politikerne for de svære dilemmaer. Men konstruktionen har vist sig at føre til menneskelige tragedier som Ayahs.

Et lignende eksempel har vi set med lægemidlet Luxturna, som forhindrer blindhed hos børn og unge. Her valgte Medicinrådet i første omgang at kassere behandlingen, fordi man vurderede, at den var for dyr. Et af argumenterne var, at man ikke kunne regne på tabt arbejdsfortjeneste eller udgifter til pension i forbindelse med blindhed. Så hellere bruge pengene på en førerhund, må tanken have været.

Eksemplerne viser, at man ikke kan sætte spørgsmålet om liv og død – rask eller syg – ind i et Excel-ark og få klare svar. Etik og politik kan ikke i alle tilfælde reduceres til cost-benefit-analyser. Det er derfor, politik findes. Det er derfor, vi vælger politikere til at tage beslutninger på fællesskabets vegne. Hvem der skal leve, og hvor godt man skal leve, er og bliver et politisk prioriteringsspørgsmål.

Med coronahåndteringen har vi sat alt på et bræt for at redde vores ældre. Var vores hårde lockdown blevet ført ud i livet, hvis Medicinrådet skulle godkende den? Næppe. For at sige det polemisk: Vi har en statsminister, som har været villig til at sætte samfundsøkonomien ind på at redde uproduktive gamle på plejehjem, samtidig affinder hun sig åbenbart med den modsatte model for andre sygdomme hos langt yngre mennesker – ja, børn sågar.

Har man en villa i Rungsted, kan man redde sit barn med friværdien og købe medicinen i udlandet. Er man en almindelig familie, må man se sit barn miste evnen til at se, gå eller trække vejret, medmindre Medicinrådet har besluttet andet. Det er ikke særlig dansk. Det rimer hverken på solidaritet, fællesskab eller ’børnenes statsminister’.

Det bagvedliggende problem kan vi alle forstå: Der er ikke penge nok til at give alle danskere den bedste tilgængelige medicin, hvis priserne fortsætter med at stige. Og medicinbranchens grådighed og kynisme i prissætning truer på sigt vores samfundsøkonomi. Men det er bare for fattigt, hvis staten tager børn og syge som gidsler i et spil om at presse prisen ned. Hvis man vil gøre noget ved medicinalbranchens kynisme, må man sætte ind med ændringer af patentlovgivning og pres gennem EU. Politisk at vaske sine hænder i stedet for at tage de svære beslutninger om prioritering – eller tage opgøret med medicinalindustrien – er ikke et demokrati værdigt.

Hvis politikerne vil denne åbenlyse uretfærdighed til livs, må de enten tage ansvaret på sig eller som minimum forholde sig til tre problemer, som deres ’politiske håndvask’ har medført.

For det første: Kortsigtede beregningsmodeller kan koste samfundet dyrt. Som i eksemplet med Ayah kan selv en folkeskoleelev regne ud, at den dyre engangsmedicin til 13 millioner kroner er billigere på sigt end medicin til 1 million kroner årligt. Når Ayah bliver teenager, vil den dyre medicin have tjent sig hjem. Men her støder vores uafhængige råd på et problem. Man har simpelthen valgt at sige, at man ikke vil regne på gevinsterne længere, end de kliniske data dækker.

Vi har set det samme problem i forhold til den medicin, som kunne forhindre blindhed. I Danmark regner vi med, at effekten holder i 4 år, mens man i England regner med 40 år og i Sverige 10 år. Fordi vi har for restriktive beregningsprincipper, risikerer vi som samfund at bruge flere penge på patienter, der samtidig går glip af muligheden for at blive raske, hvilket professor i sundhedsøkonomi ved Vive Jakob Kjellberg også har kritiseret.

Det danske system er håbløst. Hvis en ny og banebrydende medicin ser ud til at love godt, er problemet, at medicinen ikke har eksisteret længe nok til, at vi tør regne med, at effekten holder. I Tyskland er man kommet ud af det problem med en no-cure-no-pay-model, så staten ikke betaler det fulde beløb, hvis den dyre medicin ikke virker eller holder op med at virke. Hvor stor en usikkerhed, man vil tåle i forhold til de mulige menneskelige gevinster, er umuligt for et lægefagligt råd at være dommer over… Resten af artiklen kan læses på Politiken.dk. Tryk ‘Læs artikel’ for at blive ført videre.